Doenças raras podem ser mais comuns do que se imagina
Existem doenças raras em praticamente todas as áreas da medicina. Ainda assim, diagnosticá-las é um grande desafio
Por Sandro Perazzio, reumatologista* 27 fev2023
Desde 2008, comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras em 29 de fevereiro, exatamente porque é uma data “rara”. Nos anos não bissextos, como em 2023, essa data é celebrada em 28 de fevereiro, mas mantém o objetivo: conscientizar sobre a existência desse diverso grupo de doenças.
O FDA (Food and Drug Administration) foi o primeiro órgão a reconhecer, em 1983, o grupo de doenças raras (na época, “doenças órfãs”, sem terapêutica destinada a elas) a partir do “Ato das drogas órfãs”, que visava facilitar o desenvolvimento de medicamentos para tais doenças.
Hoje, a Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica como rara qualquer doença que acometa até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Mas esse conceito ainda não é consenso. A União Europeia e a NORD (National Organization for Rare Disorders), por exemplo, consideram a proporção de 50 casos para cada 100 mil, diferente da OMS.
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